Celiakija – ko življenje ni več to, kar je bilo

Celiakijo poznamo tudi kot preobčutljivost na beljakovino, imenovano gluten. Mnogi bolniki, ki trpijo zaradi celiakije so prepričani, da celiakija pravzaprav ni bolezen, temveč gre za način življenja. V Slovencu smo se odločili, da vam predstavimo, kako je živeti s celiakijo.

Celiakija je bolezen prebavil, pri kateri je zaradi preobčutljivosti na gluten prizadeto tanko črevo. Preobčutljivost je pogosto posledica stanjšanja resic sluznice tankega črevesa. Poškodovana sluznica ni sposobna absorbirati dovolj hranilnih snovi, ki prehajajo skozi črevo.

Bolezen se pogosto pojavi že v otroštvu, lahko pa tudi v odrasli dobi. V velikem številu primerov se pojavlja tudi v družini.

Kako jo prepoznamo?

Pri osebi, ki trpi zaradi celiakije, se po zaužitju glutena sproži imunski odziv. Preobčutljivostna reakcija lahko poškoduje tanko črevesje, zato prihaja do driske, zaprtja, utrujenosti, izgube telesne teže, napihnjenosti, anemije in drugih, resnejših zapletov.

Pri otrocih lahko poleg simptomov, ki so značilni za odrasle ljudi, bolezen vpliva tudi na njihovo rast in razvoj.

Dejstvo je, da zdravilo za celiakijo ne obstaja. Če želimo lajšati simptome bolezni, je potrebna sprememba življenjskega sloga. Strogo se je potrebno držati jedilnika, saj lahko tako obvladamo simptome in spodbudimo celjenje črevesnih poškodb.

Kateri simptomi se še lahko pojavijo?

Poleg zgoraj naštetih tipičnih simptomov lahko pride tudi do:

• slabokrvnosti, ki je posledica pomanjkanja železa,
• osteoporoze,
• srbečih kožnih izpuščajev,
• razjed v ustih,
• glavobolov,
• poškodb živčnega sistema, vključno z otrplostjo in mravljinčenjem v rokah in nogah,
• bolečin v sklepih,
• zmanjšanega delovanja vranice.

Otroci lahko postanejo razdražljivi, pogosto imajo napihnjen trebuh, puberteta pa se lahko pojavi kasneje, kot bi se sicer.

Kakšna je prehrana bolnika?

Gluten je beljakovina, ki se nahaja v pšenici, rži, ječmenu in ovsu. Jedem, ki vsebujejo omenjena živila, se je torej potrebno v celoti izogniti. V kolikor bo gluten prisoten v tankem črevesu, bodo obrambne celice povzročile okvaro črevesnih celic, posledično pa se bodo pojavili simptomi bolezni.

Dieta brez glutena je najboljši način za obvladovanje simptomov, kar pa se sliši veliko bolj preprosto, kot je v resnici. Dieta namreč pomeni, da se mora bolnik odreči kruhu, testeninam, kolačem, suhemu sadju, hrenovkam, sendvičem, omakam, kremam, juham, alkoholu, nemalokrat pa zaradi sovpadanja celiakije s preobčutljivostjo na laktozo, tudi mleku in mlečnim izdelkom. Pri vsem tem se vprašamo, katera živila sploh lahko uživa bolnik s celiakijo?

Bolnik lahko uživa riž, krompir, sojo, fižol, amarant in kvinojo. Prav tako ni prepovedano uživanje sveže ali zamrznjene zelenjave in sadja, svežega pustega mesa, rib in morskih sadežev, jajc, lešnikov in orehov, sojinega olja, medu, prave kave in čaja.

Danes so bolnikom na voljo moka, kruh, testenine in sladkarije brez glutena. Žal pa si jih marsikdo ne more privoščiti.

Celiakija nekoč in danes

V preteklosti bolniki s celiakijo niso imeli velike izbire, zato so bili pri svojem načinu prehranjevanja zelo omejeni. Danes so se stvari spremenile, saj v večini trgovin že najdemo prehranske izdelke, ki ne vsebujejo glutena. Izdelki so na voljo v velikem številu trgovin, med drugim jih najdemo tudi v Dm-u, Mercatorju, Sparu, Hoferju in E.Leclercu.

Ker je na voljo tudi brezglutenska moka, si lahko bolnik različne jedi pripravi kar doma. Vse je lepo in prav, a slej ko prej naletimo tudi na težavo.

Brezglutenski izdelki so dragi

Ena izmed najpogostejših težav, s katerimi se soočajo bolniki s celiakijo, je cena brezglutenskih izdelkov. V Sloveniji so med najbolje prodajanimi brezglutenskimi izdelki tudi izdelki italijanske blagovne znamke Schär. Za lažjo predstavo lahko povemo, da njihov brezglutenski kruh, pakiran v vrečkah po 300g, stane 3,44€. V Sparu so med najbolje prodajanimi izdelki Spar free from, katerih cena je sicer denarnici nekoliko prijaznejša, a še vedno precej dražja od živil, ki vsebujejo gluten. Po podatkih spletne strani Življenje brez glutena rezultati iz leta 2015 kažejo, da bolnik s celiakijo v Sloveniji za hrano plača 102,23 € na mesec več, kot zdrav državljan.

Bolniki se raje prehranjujejo doma

Težave ne nastanejo ob potrebi po hospitalizaciji ali obisku zdravilišča, saj je v bolnišnicah in zdraviliščih odlično poskrbljeno tudi za bolnike, ki so preobčutljivi na gluten.

Če se oseba s celiakijo odpravi v restavracijo, je najbolje, da na spletni strani  moja-celiakija najprej preveri seznam restavracij, ki pripravljajo tudi jedi brez glutena. Mnogi bolniki se znajdejo tako, da si v restavraciji naročijo hrano, za katero so 100% prepričani, da ne vsebuje glutena.

Ker je odrekanje odličnim jedem v restavracijam zelo težko, bolniki najraje jedo doma, saj tako vsaj vedo, kaj so pojedli.

Kruh brez glutena je drugačen

Gluten ima pri peki kruha zelo pomembno vlogo. Kruh je prožen in ima primerno teksturo prav zaradi prisotnosti beljakovine, ki ji pravimo gluten. Če to beljakovino iz moke odstranimo, je rezultat zelo lepljivo testo, iz katerega nastane lepljiv kruh. Gluten prav tako omogoči vzhajanje testa, ki pri peki otrdi in dobi ustrezno obliko. Pri moki brez glutena lahko na te lastnosti kar pozabimo.

Pred kratkim sva se s partnerjem ustavila v Pizzeriji Pr’Pek v Mozirju, saj sva želela s pico presenetiti njegovo mater, ki obožuje pico, vendar se ji zaradi celiakije izogiba. Naročila sva dve pici za »s seboj«, saj tudi še sama nisva imela kosila, ko pa sva želela naročiti brezglutensko pico, pa se je zataknilo. Brezglutenske pice namreč niso imeli. Verjetno mi ni potrebno posebej poudarjati, kako neumno sva se počutila, ko sva na obisk prišla z dvema picama, nobena izmed njiju pa ni bila brez glutena.

Da bi dobila natančnejši vpogled v življenje bolnika s celiakijo, sem o bolezni spregovorila s partnerjevo materjo Matejo, ki ima poleg celiakije še Chronovo bolezen in preobčutljivost na laktozo.

Prosila sem jo, da mi zaupa, kaj je tisto, kar je najtežje v življenju bolnika s celiakijo.

»Celiakijo sem dobila v odrasli dobi, kasneje pa sta se ji pridružili še Chronova bolezen in preobčutljivost na laktozo (mleko). Z boleznijo se je potrebno naučiti živeti, saj ti kaj drugega pač ne preostane. Ni lahko. Celiakija zahteva zelo drugačen način življenja, v katerem se moraš velikemu številu stvari odpovedati. Pogosto se sprašujem, kako starši otročku s celiakijo dopovedo, da večine živil ne sme uživati. Če si finančno šibek, si ne moreš privoščiti živil, ki ne vsebujejo glutena, predvsem kruh in sladice oziroma prigrizki so med najdražjimi. Vendar se mi zdi, da je tukaj denar še najmanjši problem. Drugi se namreč niti ne zavedajo, kako težko jih je opazovati med uživanjem tistih jedi, ki jih sama ne smem niti pogledati. Prepovedan sad je vedno najboljši. Tudi sama si zaželim pice, sladkarij, testenin in pekovskih dobrot, vendar jih zaradi vsebnosti glutena ne morem uživati. V restavraciji jem enkrat na leto. Včasih se prepovedani hrani enostavno ne morem upreti in se pregrešim. In kaj to pomeni zame? Hude bolečine, napenjanje, zaprtje in veliko noči brez spanja. Težko je, kadar zaradi bolečin ne moreš zaspati. Postaneš nemiren, enostavno ne veš več kaj bi sam s sabo. Posledica tega je, da si čez dan utrujen. Mnogokrat, kadar dobim obiske, zaspim kar na kavču. Nenehna izčrpanost, odrekanje in bolečine so pripeljale tako daleč, da sedaj redno uživam tablete za živce. Pričele so se mi tresti roke, zato tudi štrikati ne morem več, čeprav sem to najraje počela. Težko verjameš, kam te lahko pripelje bolezen. Kljub temu, da se trudim vedno poiskati nek smisel, pogosto zaradi bolečin nimam volje do gibanja, zato imam sedaj težave tudi s telesno težo. Občasno se mi pojavijo še težave s kožo in prav močna srbečica je eden izmed razlogov, da večino noči prebedim. Znajdeš se v nekem začaranem krogu, iz katerega ne najdeš poti. Pogovor s tistimi, ki jih imaš rad, ti je lahko v pomoč, a pridejo tudi dnevi, kadar preprosto nimaš volje po druženju z ljudmi in se raje socialno izoliraš. Celiakija ni bolezen, temveč je zelo okrnjen način življenja. Kljub temu pridejo dnevi, ko se ti svet zdi prijazen, upanje pa te napolni z veseljem do življenja. Ne počutiš se več kot bolnik. Vprašanje pa je, koliko časa bo tako.«

Slovensko društvo za celiakijo

Vsi, ki se soočate s to zahrbtno boleznijo, se lahko včlanite v Slovensko društvo za celiakijo, kjer boste deležni številnih nasvetov, kako si čimbolj olajšati življenje. Na spletni strani društva lahko poiščete tudi recepte za pripravo jedi brez glutena ali pa navežete stike z bolniki, ki se prav tako soočajo s celiakijo. S skupnimi močmi je vedno lažje.

V življenju obstaja veliko ovir, kot je celiakija, toda ovire so pred nas postavljene z namenom, da jih premagamo. Zagotovo je težko, vendar s smiljenjem sebi porabimo energijo, ki bi jo sicer lahko uporabili za borbo. Znebimo se občutka, da nas nihče ne sliši, saj to ni res. Če se soočate s celiakijo, ne dovolite, da vas obdajajo ljudje, ki so na vas prilepili etiketo bolnika. Zaradi svoje bolezni niste izobčenci ali celo čudaki, temveč ste del družbe. Družbe, ki vas spoštuje in vas ima rada.

»Če misliš, da zmoreš, zmoreš. Če misliš, da ne zmoreš, imaš prav.« (Mary Kay Ash)

Sara Savec