Vsak ima v življenju svoje cilje, a nekaj jih mora biti skupnih. Na prvem mestu skrb za otroke, ostarele in bolne. Kar pomeni, da jim moramo omogočiti pravo vzgojo (ne take ob elektronskih napravah), otrokom moramo biti starši in stari starši vzgled (ne zadeti z marihuano, drugimi drogami ali alkoholom). Nadalje moramo poskrbeti (mi sami in kot družba), da se naša starejša populacija čim lepše in prijetneje stara, da čim dlje živi, ne pa da uzakonjamo ali evtanazijo ali pa pomoč pri prostovoljnem končanju življenja (kot da bi se jih želeli znebiti). To velja tudi za hudo ali neozdravljivo bolne, za katere moramo priskrbeti ustrezno nego, da ne bodo trpeli, da bodo morebiti ozdraveli, tudi tako, da jim omogočimo in plačamo zdravljenje v tujini, če pri nas ni pravega zdravila oziroma pri nas še ni dobilo „zelene“ luči za uporabo.
Zato sem do konca razočaran nad takim odnosom vladajoče politike (SD, Levica in Svoboda), ki je uzakonila (upam, da zberemo dovolj podpisov za referendum in zakon na njem zavrnemo) pomoč pri prostovoljnem končanju življenja. Močno sem razočaran tudi nad nedavnim glasovanjem nekaterih vladnih poslancev na komisiji za peticije, kjer so zavrnili poseben sklad, ki bi med drugim omogočil plačilo stroškov zdravljenja hudo bolnim otrokom v tujini.
Pred dnevi sem na socialnih omrežjih prisluhnil pretresljivi zgodbi Gregorja Bezenška iz Društva Viljem Julijan. A poglejmo prej na nedavno končano sejo komisije, pristojne za peticije, človekove pravice in enake možnosti, ki jo vodi poslanec SDS Jože Tanko, na kateri so obravnavali odgovornost države za zagotavljanje in financiranje zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Tanko je takrat poudaril: »Če obstaja možnost zdravljenja otroka v tujini, jo mora država kriti – najprej življenje, potem formalizmi.« Na spletni strani Nova24 TV so ob tem napisali še (navajam): »Povedal je, da je večina novih zdravil razvita v ZDA, ker jih Evropska agencija za zdravila (EMA) še ni odobrila, pa morajo posege izvajati v tujini. Ti posegi stanejo milijone evrov, teh stroškov pa starši sami ne morejo kriti. Če obstaja taka možnost zdravljenja v tujini, ki je izven dosega agencije EMA, je državna zdravstvena zavarovalnica, ki pobira zasebni denar, ta pa v njeni blagajni postane javen, dolžna plačati te posege.«
Kar se mene tiče, to podpiram, tega predloga pa žal niso podprli spodaj omenjeni poslanci, ki so večinsko (7:6) na komisiji glasovali proti. Proti taki možnosti so glasovali Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut, Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj, Lucija Tacer Perlin in Sara Žibrat (vsi Gibanje Svoboda), za to možnost pa so glasovali: Alenka Helbl, Franci Kepa, Anton Šturbej, Jože Tanko (vsi SDS), Meira Hot (SD) in Aleksander Reberšek (NSi), medtem, ko poslanka Levice Tatjana Greif ni glasovala.
Gregor Bezenšek iz Društva Viljem Julijan je nekaj dni kasneje v kratkem videu, v katerem je nastopil skupaj z bolnim dečkom, med drugim povedal. Navajam: »Jasna Humar iz Ministrstva za zdravje, poglejte, to je deček Tit, ki ima Dušenovo mišično distrofijo in ne more do zdravljenja z genskim zdravilom Elevidys v ZDA. Ta teden ste v Odmevih na TV Slovenija vsej Sloveniji rekli, da je za naše najbolj bolne otroke odlično poskrbljeno in da lahko dobijo tudi nova zdravila v tujini. In da imamo v naši državi odličen sistem, da je vse lepo in prav ter da se starši otrok z redkimi boleznimi po nepotrebnem razburjajo. Potem pa jim prosim povejte, zakaj potem devetletni Tit in drugi mali borci, kot so Jaka in Miloš, še niso prejeli zdravljenja z novimi genskimi zdravili? Najprej so poslanci vladajoče stranke prejšnji teden v Državnem zboru zavrnili pobudo, torej da se soustanovi poseben sklad za redke bolezni, nato pa nam gospa razlaga, kako je za najtežje bolne otroke odlično poskrbljeno. In potem je tu Tit, ki pa zdravila ne more prejeti. ZZZS mu je letos z odločbo tudi zavrnila kritje stroškov zdravljenja. Ima pa bolezen, ki ga bo v kratkem prikovala na invalidski voziček in čaka ga zelo kruta usoda. Gensko zdravilo Elevidys pa zanj pomeni še zadnje upanje, pravzaprav edino upanje. Sprašujem se in midva s Titom se sprašujeva, kdo je zdaj tu nor? Ali poslanci in na Ministrstvu za zdravje mislite, da smo Slovenci najprej brezčutni in brez srca, nato pa še neumni? Torej drago Ministrstvo za zdravje, še naprej se delajte , da je vse v redu, da ti otroci ne obstajajo in niso pomembni, mi v Društvu Viljem Julijan, pa se bomo z vsem srcem borili zanje. To vam obljubim.«
Jaz tudi. Moj poklon, Grega Bezenšek.
Powered by Contextual Related Posts
