Kortikosteroidi so nevarni – zakaj jih dermatologi predpisujejo že otrokom?

Že poznate kortikosteroide? Ne? Potem ste med srečneži, ki se še niso soočili z njihovimi nevarnimi stranskimi učinki in upam, da bo tako tudi ostalo. Pa vendar – če so kortikosteroidi tako zelo nevarni, zakaj jih dermatologi predpisujejo tudi otrokom?

Najprej je potrebno pojasniti, kaj pravzaprav so kortikosteroidi. Gre za skupino steroidnih hormonov, ki nastajajo v skorji nadledvične žleze, vpleteni pa so v različne fiziološke mehanizme, kot je odgovor na stres. Na osnovi kortikosteroidnih hormonov so izdelana nekatera protivnetna zdravila in zdravila za zdravljenje astme, pa tudi mnoga zdravila za raka.

Odvisno od vrste zdravila in od načina zdravljenja, jih lahko zaužijemo oralno (skozi usta) ali pa jih nanesemo na kožo.

Kortikosteroidi v dermatologiji

Še posebej priljubljena je njihova uporaba v dermatologiji. Kadar gre za vnetne kožne bolezni, dermatologi zelo radi predpišejo uporabo kortikosteroidov. Te sintetizirane spojine imajo močno protivnetno delovanje, ki lahko pomaga odpraviti kožno vnetje. Po besedah mnogih dermatologov imajo lokalni kortikosteroidi pomembno vlogo pri obvladovanju vnetnih kožnih bolezni, kot so atopijski dermatitis, ekcem ter druga akutna ali kronična stanja. Očitno zdravila na tem področju služijo svojemu namenu. Kje se torej pojavi težava?

Situacija je vse prej kot rožnata

Mnogi dermatologi in farmacevti poudarjajo, da se ljudje izogibamo uporabi kortikosteroidov, saj jih opredeljujemo kot »tista zdravila, ki tanjšajo kožo«. Preden nam predpišejo njihovo uporabo, nas seveda seznanijo s tanjšanjem kože pri dolgotrajni uporabi in z dejstvom, da se lahko zaradi nanosa mazila na koži pojavijo pekoč občutek, rdečica in suhost.

Kortikosteroidi pa imajo tudi druge stranske učinke, o katerih nam običajno ne povedo ničesar. Povzročajo povečano poraščenost kože, tudi na tistih mestih, kjer dlak prej ni bilo (obraz), strije, gube, visok krvni pritisk, glavobole, atrofijo mišic, počasno celjenje ran, glavkom, katarakto, razjede na želodcu in dvanajstniku, slabši nadzor nad sladkorno boleznijo, menstrualne motnje, grbavost, debelost, upočasnitev rasti pri otrocih, zavirano delovanje nadledvične žleze, slabši imunski sistem, nekrozo kolčnih sklepov in mnoge druge težave.

Dermatologi nas sicer opozorijo, da dolgotrajne uporabe kortikosteroidov ne smemo nenadoma prekiniti, ker se lahko pojavijo stranski učinki, nihče pa nam ne pove, da kortikosteroidi povzročajo ODVISNOST. Da, prav takšno, kot je tista od alkohola in drugih drog. Postanemo odvisniki. Srečamo se z vsemi težavami, s katerimi se srečujejo tudi odvisniki. In vse skupaj se prične z enim samim nanosom kortikosteroidnega mazila na kožo, z namenom, da bi odpravili vnetje in srbečico. Uporaba kortikosteroidov je pot v pekel, ki sem jo prehodila tudi sama.

Kako se je vse skupaj začelo…

Sama sem se s kortikosteroidi srečala že v otroštvu. Moje težave, ki so se kazale v obliki neprestanih vnetij na koži po površini celotnega telesa, so dermatologi opisali kot atopijski dermatitis, ki ga ni mogoče pozdraviti. Ne obstaja nobeno zdravilo, ki bi lahko težave odpravilo. Testiranja so pokazala, da nisem alergična na nobeno snov ali hrano, težave pa so se nadaljevale. Z rednimi obiski pri dermatologih sem bila »nagrajena« z receptom za izdajo kortikosteroidov, v večini primerov Elocoma in Locoidona. Ob hujših izbruhih vnetnih žarišč po vsem telesu sem si prislužila tudi »konkretno dozo kortikosteroidov v ta zadnjo«. Težave so se za nekaj dni umirile, dermatologi pa so ploskali sami sebi, ker jim je uspelo. Zmagali so. Tako, da so me ves ta čas zastrupljali. Njihova zmaga ni trajala dolgo, saj so se težave ponovno pojavile. Tako je bilo iz leta v leto – začaran krog, iz katerega ne najdeš izhoda. Pojavi se vnetje z grozno srbečico, namažeš se s »čudežno kremo«, vnetje izgine. In potem se spet pojavi. Izgine in se pojavi. Vse dokler naše telo na kortikosteroide ne odreagira več.

Praksa v bolnišnici me je prepričala, da ukrepam

Pred skoraj dvema letoma sem imela vsega dovolj. Lastna koža mi ni dovolila, da nosim določene vrste oblačil, ki so me pikala in dražila, preprečila mi je kopanje tako v morju, kot tudi v bazenu, najtežje izkušnje pa sem doživela na praksi v bolnišnici, kjer so me pacienti in sošolci zaradi kožnih sprememb v obliki rdečih izpuščajev in po praskanju tudi krast spraševali, ali je moje stanje nalezljivo. Počutila sem se kot izobčenka. Mnoge medicinske sestre so me na praksi opozorile, naj preneham z uporabo kortikosteroidov, ker so posledice uporabe naravnost grozljive. A »čudežna krema« je bila tista, ki mi je takrat omogočala, da normalno opravljam svoje obveznosti, saj je vsaj začasno ustavila izbruhe, ki so se tedaj pričeli pojavljati tudi po obrazu. Brez nje nisem mogla nikamor. Bilo mi je dovolj.

Sindrom rdeče kože –  izkušnja, s katero se ne želi srečati nihče

Danes lahko rečem samo – hvala tistemu, ki je izumil internet. S pomočjo interneta sem prišla do zaključka, da se moje stanje imenuje sindrom rdeče kože oziroma v angleščini red skin syndrome. Gre za odvisnost od kortikosteroidov. Za odvisnost, v katero so me pahnili dermatologi – ali pa sem se vanjo pahnila kar sama, ker se raziskovanja nisem lotila prej? O omenjenem stanju je bilo na spletu v slovenskem jeziku napisano bore malo. Ugotovila sem, da tega stanja pri nas sploh ne poznamo. Ko sem svojega osebnega zdravnika vprašala ali pozna sindrom rdeče kože, ni imel pojma, o čem govorim. K sreči sem na socialnem omrežju Facebook našla skupino »Sindrom rdeče kože«, v kateri so se sotrpini spodbujali k ozdravitvi. Pridružila sem se jim tudi sama.

Podala sem se na pot v pekel

Dermatologov, ki odvajanje od uporabe kortikosteroidnih zdravil poznajo in tudi zagovarjajo, je malo. V Sloveniji sama nisem srečala nikogar, tisti iz tujine pa so prepričani, da se je potrebno odvajanja, če se le da, lotiti brez nadzora zdravnika, predvsem brez nadzora dermatologa, ki bi ti ob prvem izbruhu izpuščajev tako ali tako predpisal kortikosteroide. Ker so me v skupini na socialnem omrežju opozorili, kakšne simptome lahko pričakujem, sem bila na stvar pripravljena. Večina, ki jih je odvajanje uspešno prestala, v času odvajanja ni zmogla normalno opravljati vsakodnevnih aktivnosti. Odločila sem se, da izkoristim absolventski staž. Zjutraj sem se prebudila srečna, ker sem vedela, da od tega dne naprej ne bom več uporabila kortikosteroidne kreme. A sreča ni trajala dolgo.

Ko goriš pri živem telesu…

Prvih nekaj dni po prenehanju uporabe »čudežne kremice«, ki me je do sedaj spremljala na vsakem koraku, se ni zgodilo nič, ena noč pa je s seboj prinesla velike spremembe. Prebudila sem se zatečena. Koža po vsem telesu je bila živo rdeča. Ko sem se je dotaknila, sem imela občutek, da imam tik pod kožo velike količine vode, saj je na tistem mestu ostala koža kar ugreznjena. Ko povrhnjica tekočine ni več mogla zadrževati, se je koža pričela rositi – tekočina je imela izredno neprijeten vonj. Občutek je bil neznosen – kot bi stal v ognju. Temu se je pridružila močna srbečica, zaradi katere sem se tako intenzivno praskala, da je bilo krvavo popolnoma vse, česar sem se dotaknila. Leto neprespanih noči, neznosnega srbenja, kot bi te grizlo na tisoče mravelj, rosenje kože, zaradi katerega se je pižama čez noč prilepila na ranjeno kožo, zjutraj pa je bila cela umetnost, kako pižamo spraviti s sebe, ne da bi si pri tem odtrgal še kožo. Ne moreš odpreti ust, ne moreš premakniti vratu, saj imaš na njem globoke rane od praskanja, ki so videti, kot bi pravkar poskušal storiti samomor. Zaradi zategnjene kože, ki spominja na slonovo in je videti, kot bi ti bila premajhna, ne moreš izvesti običajnih gibov. Pri upogibu kolena ali komolca sem se bala, da mi bo koža nad sklepom dobesedno počila. Običajna dejavnost, kot je tuširanje, je postalo dejanje, ki je priklicalo solze na obraz. Poskušajte si predstavljati, kako je, če imaš na telesu na tisoče ran in zelo vneto kožo, na katero moraš sedaj spustiti vodo… Ne moreš se premikati, zato ležiš. In tako mine vsak dan. Ležiš, jočeš, sprašuješ se, zakaj je bilo tega treba, jezen si sam nase, ker si spet kot majhen otrok, ki ne zmore samostojno opravljati osnovnih življenjskih aktivnosti. Ne želiš imeti opravka z nikomer, izogibaš se socialnim stikom, ker se bojiš, kaj si bodo mislili, ko te bodo videli v takšnem stanju. Ne maraš gledati, kako se domačim smiliš. Lastna koža se ti gabi, gabiš se sam sebi. Ne želiš se pogledati v ogledalo. Razmišljaš o obisku dermatologa, a te naprej ženejo zgodbe sotrpinov, ki so z obiskom dermatologa svoje odvajanje samo prestavili na drug čas. Tega si ne želiš – ne moreš še enkrat čez to, ker enostavno nimaš  več dovolj moči. Sežeš po »čudežni kremi«, a te tisti kanček upanja, da bo morda nekoč bolje, odvrne od tega.

Ko je najhujše mimo…

Moje odvajanje od kortikosteroidov je trajalo leto in pol. Leto in pol pekla zame in za vse tiste, ki so se pridno mazali z »zdravili«, ki so nam jih z velikim veseljem predpisovali dermatologi. Po letu in pol se izbruhi niso več pojavljali, vendar je bila moja koža videti kot koža stare mame – suha, bleda in nagubana.

V obdobju odvajanja se je koža očistila. Obdobja vnetij in luščenja so se izmenjevala, saj je to pomenilo, da se koža zdravi. Ne glede na to, kako hudo je, veš, da moraš to kemijo spraviti iz svojega telesa, preden bo prizadela tudi notranje organe in povzročila posledice, ki bodo morda nepopravljive. In ko ti končno uspe, so rezultati neprecenljivi. Koža se ponovno nauči opravljati svojo funkcijo. Lahko se tuširaš, lahko plavaš v bazenu ali morju, lahko oblečeš karkoli želiš, izpuščajev pa več ni. Občutki so mi bili dokaj neznani, kot bi se ponovno rodila. Pred tem me je namreč koža omejevala pri izvajanju vseh aktivnosti. Vedela sem, da sem dobila še eno priložnost, zato sem se odločila, da na svojo kožo nikoli več nanesem česar tako škodljivega, kot so kortikosteroidi.

Toda posledice ostanejo. Tistih nekaj odvečnih kilogramov, ki se ti naberejo zaradi skoraj leta in pol ležanja, še nekako odpraviš. Ostanejo pa strije in gube na koži, ki jih je skorajda nemogoče odpraviti. Za 24-letnico zna biti to zelo moteče. Vse si želimo biti lepe, vse si želimo čim dlje ohraniti lepo kožo, brez gub, a nekaterim to pač ni usojeno. Kljub posledicam sem vesela, ker moja koža danes normalno funkcionira. Tisti, ki smo odvajanje od kortikosteroidov uspešno prestali, smo se v skupini na socialnem omrežju tolažili na preprost način. Iz vsakega boja odneseš kakšno prasko. Mi smo prestali hud boj, iz katerega smo odnesli grde brazgotine, a te so tukaj zato, da nas do konca življenja spominjajo, da smo zmagovalci.

Upam, da bom s svojo zgodbo pomagala vsem, ki se soočajo s kožnimi težavami. Poskušajte jih odpraviti na naraven način, nikakor pa ne dovoliti, da vas dermatologi pahnejo v globoko brezno, iz katerega ne boste prišli zlahka. Predvsem mamice, ki svoje otroke mažejo s kortikosteroidnimi kremami zato, ker je tako naročil dermatolog, bi morale slišati zgodbo nekoga, ki je šel skozi vse to. Dovolj je en nanos, da naše telo postane odvisno. Potem nam preostane samo dvoje – ali bomo vse življenje odvisni od te kemije, ali pa bomo med odvajanjem šli skozi pekel. In tega ne privoščim nikomur – niti najhujšemu sovražniku.

»Zmagovalec lahko postaneš samo, če si pripravljen stopiti čez rob.« (Damon Runyon)

Sara Savec