Jaz sem fibromialgija!

Z diagnozo fibromialgijje (fibra), katere svetovni dan ozaveščanja je 12. maj, svetovni dan revmatičnih bolezni pa smo obeležili 12.10, kar fibra je, se v današnjem času srečuje vse več ljudi. Fibra je kronično bolezensko stanje, za katerega ni zdravila, označuje pa jo vseskozi prisotna bolečina v mišicah in celotnem telesu, katero je na pritisk občutljivo. Bolezen povzroča hude bolečine, občutek zbadanja, odvzame ti energijo za vsakodnevna opravila, odvzame ti spanec, da ti občutek megle v glavi, pripravi te do tresenja in drgetanja, lahko ti je zdaj hladno, zdaj vroče, čeprav se ostali počutijo normalno. Prav tako je značilna jutranja okorelost, razdražljivo črevo, preobčutljivost na dražljaje (na dotik, toploto, vonj, svetlobo, zvok). Ljudje se zaradi stanja počutijo anksiozno in depresivno, tudi hitro spreminjajoča narava bolezni jih sili v to. Bolezen je zaradi različnih stanj težko prepoznati, saj so bolečine v hrbtu podobne okvari,predno se jih napoti na RTG, vendar lahko bolijo le mišice zato so velikokrat napoteni k raznim zdravnikom, preden se lahko bolezen odkrije.

Diagnostično merilo za osebo, katera ima fibro je, da najmanj tri mesece občuti razpršeno bolečino v mišicah in vezeh po vsem telesu ter zdravnik na njenem telesu odkrije najmanj 11 od priporočenih 18 značilnih fibromialgičnih točk, bolečih na pritisk.

Zakaj fibromialgija in zakaj se je zgodila meni?

Bolezensko stanje se pojavi zaradi različnih vzrokov, viroze, od katere si niste nikoli opomogli, lahko je zaradi nesreče, travme ali zlorab. Bolezen je sprva tudi težko prepoznati. Strokovno mnenje temelji na domnevi, da je močen dejavnik tveganja tudi stres, nekateri kažejo na povezavo s preobčutljivostjo na bolečino, ki naj bi imela vzrok v osrednjem živčevju in povezanostjo z slabšim imunskim sistemom. Prizadeta sta dva do trije odstotki prebivalstva, zboli pa šest do sedemkrat več žensk kot moških, največkrat v starosti od 40 do 55 let, čeravno izjem ni malo. Bolezen se prepoznava tudi pri mlajših in celo pri otrocih.

Kam po pomoč in kako pomagati?

Po pomoč se je potrebno obrniti na zdravnike, ki delujejo v sklopu učinkovitega reševanja človeške stiske ob tej bolezni, ti so osebni zdravnik, revmatolog, ortoped, fiziater, nevrolog, največkrat pa psiholog in psihiater, kateri prisluhnejo in poskušajo razumeti ter učinkovati in delovati v tako potrebni terapevtski obravnavi. Zdravljenje z nesteroidnimi antirevmatiki v kombinaciji z antidepresivi je največkrat neučinkovito, zagotovo pa je v večini primerov simptomatiko mogoče zajeziti s prilagoditvijo okolja zmožnostim prizadetega. Sami si lahko pomagamo z alternativnim zdravljenjem, akupunkturo, akupresuro, masažami, sprostitveno terapijo ter vsakodnevno vadbo, pravočasnim odhodom v posteljo ter relaksacijo.

Rehabilitacija bolnikov

Na Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu Republike Slovenije¸Soča obstaja dober tim, katerega vodja je zdravnica asist. Helena Jamnik, dr.med.,spec. fizikalne in rehabilitacijske medicine. Kdor je napoten na tovrstno obravnavo se tam sreča z interdisciplinarno obravnavo, rehabilitacija običajno poteka v 3 ali 4 tednih, pri obravnavi je prisoten tim, v katerem so fizioterapevt, delovni terapevt, psiholog, socialni delavec in zdravnik. Predvsem je tovrstna rehabilitacija priporočena tudi zato, saj po tovrstni obravnavi bolnik potrebuje manj zdravstvenih storitev in bolniškega dopusta, saj je o naravi bolezni poučen ter spozna načine s katerimi si poleg zdravil, lahko tudi sam malo omili potek bolezni, prav tako dobi navodila in spozna sotrpine, s katerimi vidi, da v bolezni ni sam. Čeravno je dolga čakalna vrsta je obravnava pomembna za razumevanje bolezni. Tudi fizioterapevtska obravnava je priporočljiva.

Včlanitev v Društvo

Smotrno se je vključiti v Društvo za fibromialgijo, kjer se ljudje z enako boleznijo povežejo in najdejo razumevanje sotrpinov, saj življenje s fibro ni lahko, vsekakor pa lahko izmenjujejo svoje izkušnje in imajo pomembno podporno pomoč. Smotrno se je vključiti tudi v razne podporne skupine, saj ljudje s sindromom fibre po večini nimajo le tega obolenja, marveč so mogoča tudi druga.

Kljub vsemu je pomembno, da se bolnik čim bolj pouči o naravi bolezni in pri zdravljenju sprejme dejavno vlogo ter začne razmišljati kar se da optimistično, tudi razumevanje in poučitev bolnikove družine je bistvenega pomena, s tem, da mu verjamemo in ga ne želimo omiliti v njegovi bolečini, marveč jo kot on sprejmemo. Šele ko je bolečina sprejeta se zdravljenje lahko začne. Vsakršno zanikanje, da nismo bolni in da nam nič ni, le poslabšuje osnovno bolezen. Potrebno je vsekakor sprejeti dejstvo, da smo bolni in da se je to zgodilo nam, vendar sprejetje lahko traja nekaj let, saj nismo več takšni kot smo bili na začetku, čili in zdravi, gibčni in poskočni, pa čeravno se trudimo da bi bili. Vsakršno nesprejemanje samega sebe le poslabša bolezen, saj želimo preko svojih meja, kar pa nam prinaša neznosne bolečine. Potrebno se je naučiti poslušati svoje telo in delovati v mejah njegove zmožnosti, predvsem pa se je potrebno naučiti imeti RAD SAMEGA SEBE in biti POZITIVEN. Takrat imamo radi tudi svoje telo in mu dovolimo, da si tudi telo odpočije. Za konec naj povem, da velja tudi mnenje, da se ta bolezen zelo rada zgodi perfekcionistom in deloholikom, ki ne znajo reči ne in gredo preko svojih zmožnosti. Zato si dovolite biti le vi, le tu in zdaj. Do boljšega počutja pa v parku na klopci opazujte mimoidoče in vedite, da v bolezni niste sami.

Lorelai Novak