Avtor: Andrej Turk
Da znamo skupaj stopiti v ključnih trenutkih smo Slovenci že dostikrat pokazali in dokazali, a tokrat smo presegli sami sebe. V pičlih 7 dneh je Slovenija za malega Krisa zbrala več kot 3,4 milijonov evrov, a številka še ni dokončna, saj še vedno potekajo nekatere akcije in transakcije, prav tako še v znesek niso vštete vse sponzorske in donatorske pogodbe.
Zgodba malega Krisa se je dotaknila mnoge, domala skoraj vsakega državljana Slovenije. V zgodbo so se tudi vključili mnogi slovenski in tuji zvezdniki, različna društva, zavodovi, posamezniki …
Pravljica o Krisu se je začela prejšnji teden, ko je učiteljica Osnovne šole Antona Ukmarja Koper Larisa Štoka iz društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škrat objavila prvo objavo na Facebook v upanju, da se bo za 19 mesečnega Krisa Zudicha zbralo vsaj nekaj denarja, da bi bil bližje k cilju – zdravilu, ki bi mu lahko pomagalo ustaviti bolezen s katero se je rodil.
Vir: Facebook Društvo Paličica Pomagalčica in dobrodelni škrat
Zdravilo za SMA, ki lahko pozdravi bolezen je trenutno na volje le v Ameriki
Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo tipa I. Na deset tisoč otrok se eden rodi s to redko boleznijo pri kateri odmirajo mišice. Kris se je rodil z najhujšo od treh oblik in mu zaradi genske napake odmirajo mišice.
V Evropi je moč dobiti le zdravila, ki lajšajo stanje in takšno je dobival tudi Kris. V Ameriki pa je od maja na voljo zdravilo, za katerega se je tudi zbiralo, ki bi lahko stanje popravilo. ZZZS sicer pravi, da mu to zdravilo ne morejo plačati, ker še ni registrirano v Evropi in da jim to prepoveduje Evropska uredba, a je Nemčija za svojega »Kris« plačala zdravilo.
En odmerek zdravila Zolgensma, podjetja AveXis/Novartis stane okoli dva milijona evrov in bi lahko popolnoma ustavil razvoj bolezni pri 19 mesečnem Krisu. A če želijo, da bi zdravilo Krisu pomagalo, ga mora dobiti pred dopolnjenim 2. letom. Zdravilo pa bo v Evropi po najbolj optimističnem scenariju na voljo šele konec prihodnjega leta. Za Krisa bo takrat že prepozno.
Kaj bo s preveč zbranim denarjem
Na različnih forumih je bilo moč brati, da je cena zdravila nižja in da posamezniki ne verjamejo, da je vse tako, kot je bilo predstavljeno. Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škrat pojasnjuje, da je sicer za njih to prvi tako finančno velik projekt, a ker želijo biti povsem transparentni vse podatke objavljajo sproti. Zdravilo res stane le 2 milijona in gre za najdražje zdravilo na svetu do sedaj, a dodatnih 400.000,00 so v Društvu prišteli z razlogom. Larisa Štoka pojasnjuje: »V ta višji znesek smo všteli stroške poti Krisa, njegove mame in očeta v ZDA in nazaj. Kris bo namreč med letom življenjsko ogrožen, ker se mu lahko pljučka sesedejo, lahko ima hude dihalne težave, zato bo ves čas priklopljen na kisik. Tako tudi ne more leteti v ekonomskem razredu, med letom mora biti ob njem tudi zdravniško osebje. V znesek smo potem všteli še same stroške zdravljenja in bivanja v bolnišnici v ZDA ter seveda ceno samega zdravila Zolgensma.«
Zaradi višine zbranega zneska bodo v Društvu tudi v prihodnje povsem transparentni in bodo redno obveščali o vseh odlivih zbranega denarja in stroških zdravljenja Krisa. Tako se bo ves čas vedelo, kaj se dogaja z denarjem in ne bo prostora za dvome.
Ker bo ostalo kar nekaj zbranega denarja, se bodo v Društvu najverjetneje obrnili po nasvet tudi na zdravstvene strokovnjake in se po tehtnem razmisleku odločili, komu oziroma kam bi bilo najbolj smiselno darovati preostala sredstva.
Ne glede na to, komu bodo v Društvo še pomagali s tem denarjem, ali bo to Gal, Tai, ali kdo drug, bodo v Društvo odločili sami. Sedaj lahko malemu Krisu le zaželimo srečno pot v Ameriko, čim boljši odziv na zdravilo in čim bolj uspešno zdravljenje. Srečno Kris!
