Skip to content

Življenje z multiplo sklerozo (MS)

S prijateljico Natašo Simončič bom v kratkem posnel oddajo na Domovini. Njeno izpoved o tem, kako se sooča z multiplo sklerozo. Pred tem mi je poslala to prelepo izpoved, za katero želi, da jo deli z vami.

Takole je zapisala v pismu, ki ga dovoli objaviti: »Včasih nas življenje ustavi na način, ki si ga ne bi nikoli želeli. Ne z opozorilom, ne z nežnim namigom, ampak z bolečino, ki te priklene nase in ti vzame vse barve dneva. Tako se je začelo tudi moje leto z bolečinami v hrbtenici, ki so se stopnjevale, z zagonom multiple skleroze, ki me je potisnil na rob, in s psihično izčrpanostjo, ki je iz mene izpila zadnje kaplje moči.

To ni zgodba o junaštvu. Ni zgodba o tem, kako sem bila močna. Je zgodba o tem, kako sem padla globoko, tiho, v temo, ki je preglasila vse okrog mene. O tem, kako sem se izgubila v bolečini, v utrujenosti, v občutku, da ne zmorem več. In je zgodba o tem, kako sem se počasi, skoraj neopazno začela vračati. Kako je ena roka, en glas, en korak, ena pomladna sapica znova odprla vrata, ki so se zdela zaklenjena.

To je moj zapis. Moja resnica. Moja pot iz teme.

V zadnjem letu se borim s hudimi težavami hrbtenice. Po operaciji in kasneje po prihodu iz zdravilišča se je stanje začelo slabšati. Verjela sem, da bo operacija rešila moje težave, a temu ni bilo tako. Dnevi so postali neprekinjen boj z bolečinami, ki jim ni bilo konca. In kot da te bolečine ne bi bile dovolj, je prišlo še do zagona MS in slabega psihičnega stanja. Ko bolečine ne popustijo dan za dnem, se sprašuješ, čemu, zakaj, do kdaj. Zakaj se stanje ne izboljšuje. Vsak dan znova upaš, da bo bolje. Glava in razum ti govorita eno, telo drugo. Nista usklajena. Vsak vleče na svojo stran, ti pa ostaneš nekje vmes, ujeta v temnem breznu, iz katerega ne vidiš izhoda. Vse okrog tebe je zavito v meglo. Mož, otroci, domači, prijatelji. Vsi ti želijo dobro, te bodrijo, ti stojijo ob strani, a njihovega glasu ne slišiš. Izgublja se v vrtincu bolečin in nemoči.

Ko me prebudi jutranji svit, se zamislim in poslušam svoje telo, kako se bo odzvalo danes. Že prvi korak mi pove vse: spet isto, mogoče še slabše. Spet me čaka bitka s svojim telesom. Solze v kotičkih oči so tu že zjutraj, tako kot že nekaj dni, od jutra do večera.

Zvečer ležem v posteljo in temne misli zajadrajo po glavi. Je sploh vredno, da se še borim. Bi bilo bolje, da se zjutraj ne zbudim. Najraje bi samo spala… spala… spala. Zunaj je pomlad, letni čas, ki sem ga vsako leto pričakovala kot nežno melodijo. Tokrat ne vidim ne pisanega cvetja, ne prvih zvončkov na travniku. Brstiči na drevju ne pritegnejo mojega pogleda. Rosne kaplje v jutranjih žarkih spolzijo po travnih bilkah, ne da bi jih opazila. Tema. Nič. In še manj.

Kot da bolečine ne bi bile dovolj, me doleti še zagon MS. Borim se, a očitno je bitka izgubljena. Utrujenost ne popusti. Vsak dvig noge je težak, kot da bi bil zadnji. Vsak dvig roke je pretežak, da bi si umila obraz. Zidovi v hiši so mi opora pri hoji. Glasilke so preutrujene, da bi zmogle glasnejše besede. Pogovori doma niso več dialog, temveč monolog. Samo še solze obupa, nemoči, brez volje. Ko že pomislim, da ni nikjer več niti šibke bilke, ki bi se je oprijela, moja roka začuti rahel stisk pomoči. Ne želim se zbuditi iz tega sna, pa vendar je resničen. Utrujenost počasi popušča, volja se vrača, z njo tudi upanje. Zunaj pomladni piš vetra šepeta, naj dvignem glavo in se ozrem po novem življenju, ki me čaka onstran vrat. Lep dan se odpre pred menoj, v očeh solze- solze sreče, ki jih premore duša, ki nič več ne boli.

Takrat se zavem lepih trenutkov. Minljivosti življenja. Svojih najdražjih, ki niso izgubili vere vame. Ena bitka je dobljena. Še druga in tretja- in spet bom stala pokončno, kot pred letom dni.

V spomin se mi prikrade misel, da bi morala z In Planincem v Prekmurje na tridnevni pohod. Nemogoče, si rečem. Telo je še vedno preutrujeno in izčrpano. Zavrtim telefonsko številko, da odpovem udeležbo. Na drugi strani glas, ki ga že dolgo nisem slišala. Posluša me, tiho, kot vedno. In spet jok.

Takrat zaslišim odziv. Prisluhnem mu, se zamislim – in skoraj neverjetno, a odločim se, da bom ubogala nasvet, ki je prišel z druge strani. Odložim telefon, misli mi begajo, razmišljam… in se odločim. Grem. V soboto grem v Prekmurje, na kratek pohod z In Planincem. Kdo drug kot Jurček je premešal niti v moji glavi. Piko na i pa doda Urban, ki je odločen, da me pelje med ljudi, ki jih pogrešam, ki jim zaupam. So moja rama za jok in moj prostor za poslušanje. Sobota. Zunaj še tema. Ne morem spati. V kotu sobe zagledam pohodne hlače, majico In Planinec, nahrbtnik. Ne morem verjeti, kaj se dogaja. Ko je sonce že visoko, se pred nami razpre Prekmurje v vsej svoji lepoti- širni travniki, med katerimi se lesketa zlato rumena oljna repica. Enkratno. Urban, jaz in Darja, prav tako z MS. Občutek imam, kot da imam krila in letim.

Kmalu prispemo na našo točko, kjer je že nekaj pohodnikov- tistih na vozičkih in tistih, ki zmorejo svoj korak. Srce neusmiljeno razbija, čutim ga v prsih, v grlu, vsak čas bo skočilo iz mene. Noge se mi šibijo, roke rahlo trepetajo. Pripelje avtobus s pohodniki, ki so svoj tridnevni pohod začeli že prejšnji dan. Moj pogled ne uspe slediti vsem, ki me želijo pozdraviti, z menoj spregovoriti, me objeti. Sanjam. Resnično sanjam. Urban stoji ob meni, tiho, spremlja dogajanje. Zadovoljen, da mu je uspelo, kar si je zadal.

Naenkrat glasen pozdrav, dvignjene roke, solze v očeh. Zvonka. Presrečna, da me vidi spet tam, kjer sem se poslovila lani. Med pohodniki, med sotrpini, invalidi, spremljevalci, vodniki. Močan objem, ki traja in ne mine. Besede, ki jih ne zmanjka. Utrip srca, ki je ponorel do neba. Zaključek. Ta pohod ni bil samo korak po prekmurskih ravnicah. Bil je korak iz teme. Dokaz, da se tudi iz najglobljega brezna lahko dvigneš, če ti nekdo poda roko. Da se svet lahko znova odpre, ko se odpre srce. In da tudi takrat, ko misliš, da si izgubljena, nekje v tebi še vedno tli iskra- dovolj močna, da prižge novo pomlad.«

Nataša Simončič

Fotografija: pohod odbora In planinec od Vučje gomile do kapele romarske rotunde sv. Nikokaja, Selo v Prekmurju, april 2023. Vir fotografije: FB stran In planinec.

Subscribe
Notify of
guest
0 Komentarji
Inline Feedbacks
View all comments

Prijava na e-novice