Neža Šabanovič Grmšek: »Borim in se bom še za pravice otrok s posebnimi potrebami«
Naša tokratna sogovornica Neža Šabanovič Grmšek je diplomirana novinarka, urednica, vodja projektov, ukvarja se z odnosi z javnostmi in še marsičem. Ni čudno, da je za njo že marsikatera zaposlitev. »Uff, teh je pa pravzaprav kar nekaj. Veliko je bilo že študentskih del, od dela na RTV pri oddajah Dobro jutro in Tarča, pa potem kratek čas na Ministrstvu za pravosodje RS, Bisnode, na POP TV – 24ur, na Radiu Zeleni val in zagotovo bi še kaj našla. Prva prava redna služba pa je bila kar ustanovitev lastnega podjetja,« nam pove.
Malce na šaljiv način nam predstavi še svojo družino, moža Srečka, ki po njenem »trpi« vse njene ideje in domislice. Ima simpatična, nagajiva in vedno iznajdljiva (predvsem, ko gre za lumparije, pravi) sinova Benjamina in Tristana. Del njihove družine pa je še najbolj prisrčen kužek Bart in skoraj njihova Renna, ki je sicer moževa službena psička. Neža se je tako kot mnogi Zasavčani rodila v Trbovljah, sicer pa je »njen kraj« kar Zagorje, najbolj polna ulica tistega časa – Cesta zmage. Danes pa Turje, med hribi kar pošteno na zgornjem nivoju Zasavja. Neža je tudi mami otroka z Downovim sindromom. Več o tem ob koncu intervjuja in seveda kakšna zanimivost tudi o njenih Zasavskih onlajn novicah (ZON.si).
Katera je tvoja najlepša lastnost?
Imam več dobrih lastnosti in nimam težav s tem, da bi pohvalila sebe, kadar naredim kaj dobrega. Verjetno pa bi izpostavila odločnost in vztrajnost (sta pa včasih to lahko tudi moji slabosti).
Kaj je tvoja največja slabost?
Moja največja slabost je, da sem prehitra. Morda celo, da je moj jezik hitrejši od mojih možganov. Se pa z leti učim upočasnjevati… Tam nekje do upokojitve bom že prav super.
V krogu družine je najlepše. Foto: osebni arhiv Neže Šabanovič Grmšek.
Kdo je tvoj vzornik/ vzornica in zakaj?
Moj vzornik v otroštvu je bil vsekakor moj oče. Ker je bil pokončen, odločen in pošten. Danes je mojih vzornikov več. To so preprosti ljudje, ki znajo biti prijazni, se nasmejijo tudi, ko je kaj zoprnega, in predvsem tisti, ki ne stresajo slabe volje vedno in vsevprek. To vse bolj izumira, ste opazili?
Kdaj si bila v življenju najsrečnejši?
Zelo srečna sem bila nekje do prve polovice osnovnošolskih let, ker je bilo zame vse popolno. Potem se je začelo težko najstniško obdobje, moja prava sreča pa se je zgodila julija 2011 in decembra 2015. Sreči se imenujeta Benjamin in Tristan. Pa tudi Srečko bi vsekakor šel v čas mojega srečnega obdobja, a seveda daleč za srečo številka 1 in 2.
Kaj te je v življenju najbolj prizadelo ali razočaralo?
Stvar, ki me je najbolj prizadela, me je tudi najbolj osrečila. Kdo bi rekel …Sesul se mi je svet, ko sem izvedela, da ima moj drugorojenec Downov sindrom. Predstavljala sem si vse najslabše in najhujše. Danes pa sem prepričana, da sem nujno potrebovala prav njega. On je naš zaklad in naš kriptonit sreče. Ne samo jaz, ampak naša širša okolica je zaradi njega srečnejša. Težko pojasniti, ampak točno tako je.
Kdaj in kje si izgubili nedolžnost (katerokoli)?
He, he. Žleht vprašanje???? V življenju je res kar nekaj trenutkov, ko izgubiš nedolžnost. Čeprav sem imela res čudovito otroštvo (hvala mami in oči), sem bila zelo hitro realistka. Bi rekla, da sem v osnovni šoli izgubila nedolžnost, ko sem – tam nekje v 4. razredu, začela ugotavljati, da to, kar ljudje rečejo, ni nujno res. Da to, kar obljubijo, ni nujno, da tudi izvedejo …
Najljubša knjiga, najljubša glasbena skupina ali glasbenik in naj film ali odrska predstava?
Knjiga, ki me je nazadnje navdušila, je bila Sto let slepote, našega zasavskega rojaka Romana Rozine. Drugače pa mi je ostala v spominu Pred spanjem si stokrat skrtačim lase (avtorja se ne spomnim).
Ponosna Zasavka in ponosna mati otroka z Downovim sindromom. Foto: osebni arhiv Neže Šabanovič Grmšek.
Katera jed in pijača sta ti najljubša in katero jed sama rada pripraviš?
Obožujem morsko hrano – pa naj bodo to školjke, lignji, ribe …Sama bolj malo pripravljam. Nisem kaj prida kuharica, pa tudi časa nimam. Prepuščam to tistim, ki obvladajo (hvala mami). Moja najpogostejša pijača je voda iz pipe, najljubša pa jagercola.
Tvoj najljubši praznik je?
Po vsebini prav nobeden kaj posebno. Sem pa navdušena, ko sem kak dan prosta in sem lahko z družino ali prijatelji. To je vse kar potrebujem.
Električni paneli, drva in premog ali jedrska elektrarna in zakaj?
Niti slučajno nisem dovolj izobražena na tem področju, da bi sodila. Doma se ogrevamo s toplotno črpalko, ker je bila to v času nakupa najbolj racionalna, ekološka in smiselna odločitev.
Največja nevarnost, ki grozi našemu planetu in rešitev?
Sami sebi smo največja nevarnost. Naša hudobija, privoščljivost, negativnost …
Če bi lahko, kaj bi v Sloveniji/ na svetu spremenila?
Se bo slišalo, kot da kandidiram za miss sveta, ampak resnično bi spremenila to črnoglednost in privoščljivost. Če bi vsak poskrbel samo zase, naredil nekaj lepega za vsaj eno osebo v svoji bližini in se nehal brigati za vse druge in jim privoščiti slabo – mah, ni hudič, da ne bi bil svet takoj lepši!
Neža, že vrsto let lahko prebiramo novice, seveda tudi tvoje članke, na Zasavskih onlajn novicah (ZON.si). Na začetku svoje novinarske poti si nekaj časa ustvarjala tudi oddaje na lokalni televiziji ETV. Kaj je bil poglaviten razlog, da si zasnovala ZON.si? Kako gledaš na medijsko sceno pri nas, koliko sploh spremljaš naše medije? Sta ZON.si in Zavod ZON eno in isto?
ZON.si je nastal zato, ker sem se vsak dan vračala domov iz Ljubljane, v poznih popoldanskih urah in se spraševala, kaj se dogaja v naših krajih. Vedela sem za Ljubljano, pa za Maribor, pa še kaj. Niti sanjalo pa se mi ni, kaj se dogaja pred mojim pragom. Ideja, ki naj bi sprva bila bolj hobi, je prerasla v enega najbolj branih regijskih medijev.
Seveda spremljam medije, tako lokalne, kot tudi regionalne, nacionalne in tudi preberem/pogledam kaj izven slovenskih meja.
V zadnjem času smo razmejili ZON.si in Zavod ZON. Vse se je začelo z uredništvom in zasavskimi novicami. Potem pa smo delali prenovo strani in iskali, kaj vse smo v zadnjem desetletju počeli, pa se je izkazalo, da imamo za sabo celo četo družbeno koristnih projektov, ki bi jih bilo smiselno ločiti od novic. Tako imamo zdaj dve blagovni znamki – ZON.si – Zasavske onlajn novice in čisto novo, svežo Zavod ZON – Zavezani Odgovornosti in Napredku.
Neža pri ustvarjanju Zasavskih onlajn novic (ZON.si). Foto: osebni arhiv Neže Šabanovič Grmšek.
Pred leti si pomagala soorganizirati enega od Zasavskih humanitarnih tekov. Takrat smo s tem projektom ozaveščali javnost, da med nami živijo tudi osebe z Downovim sindromom (DS). Kako si se ti kot mati soočila s tem, kako mož Srečko, kako stari starši, da ima sin, vnuk Tristan Downov sindrom? Koliko si pred tem o tem vedela? Imate starši kakšno društvo, kjer si izmenjujete izkušnje, si pomagate?
O DS sem vedela malo, premalo. Tudi od tam je izviral moj pogrom ob novici o sinovi diagnozi. Pa sem se s svojo vztrajnostjo in odločnostjo hitro pobrala in se namenila narediti nekaj na boljše. Prav zato toliko javno govorimo o DS, da nobena mamica ne bi bila več na točki, kjer sem jaz bila nekaj dni po porodu. Prav tako se borim in se bom še – za pravice otrok s posebnimi potrebami.
Treba je razumeti, da mnogi starši nimajo te moči v sebi, da bi poleg intenzivne skrbi za otroka vlagali še kaj v družbene spremembe. To razumem. Bom pa zato jaz. Zase in še za vse tiste, ki ne (z)morejo.
Pred časom si se odločila, da boš družinske zgodbe sina delila na socialnih omrežjih, zakaj? Moram reči, da sem sam redni gledalec Tristanovih dogodivščin :).
Prav zato, da širša javnost vidi, da naj se nas ne bojijo. Da, če je nekdo drugačen, ni nič narobe. Da je tudi življenje z dodatnim kromosomom lahko zabavno in luštno. Veliko staršev se je obrnilo name in mi povedalo, da sami tega ne zmorejo, jim pa veliko pomeni, ko vidijo, da se imaš lahko lepo tudi, ko imaš nekaj takšnega.
Ne le v zadnjem tednu, tudi pred tem si bila aktivna borka za pravice otrok s posebnimi potrebami. Kaj ste želeli starši sporočiti vsem nam in vladi na zadnji novinarski konferenci, ki je bila konec novembra v Ljubljani na temo Zakaj morajo v Sloveniji starši vsako leto znova dokazovati, da ima njihov otrok Downov sindrom?
Dogaja se kriminal. Lepše se težko izrazim. Zdravniška komisija vztraja, da bi morali starši vsako leto oddajati odločbe in dokazovati, kakšno diagnozo ima naš otrok. Odkar smo glasni, so začeli deliti odločbe za tri leta. Kar je še večja neumnost. Naši otroci imajo neozdravljivo diagnozo, ki ji z leti pripada vse več pridruženih bolezni. Pika. Ni o tem kaj debatirati. In sramotno je, da se minister opira na neko kvazi strokovno mnenje, ki to sploh ni.
Poleg tega je mnenje naše države, da otrok z DS, če nima vsaj zmerne motnje v duševnem ali gibalnem razvoju, ni otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Pa naj pojasnim na primeru –petletni deček z DS z blažjo motnjo v duševnem razvoju še ne govori, ima stalno inkontinenco, ne sliši brez pripomočkov, ima visoko dioptrijo, shodil je šele pri 4treh letih …pa še in še bi lahko naštevala.
Lanski Božič na Kanarskih otokih. Foto: osebni arhiv Neže Šabanovič Grmšek.
Kakšne so po tvoje rešitve, kakšni so predlogi?
Rešitev je zelo jasna. V seznam, ki je priloga pravilniku, ki to ureja, je treba napisati, da odločbo (DNO) dobijo vsi otroci z DS in to do 18. leta. In to je le ena kapljica v morju težav, ki jih imajo vsi starši otrok s posebnimi potrebami.
Powered by Contextual Related Posts
